活着那些非典后遗症幸存者的沉重人生

　

十年前，他们是非典幸存者；十年后，他们是非典受害者。图为年4月13日，医院遗址。

方渤

非典后遗症患者方渤手捧妻子遗像。

61医院骨关节三科无人不知。当年，感染了非典的妻姐夫妇从哈尔滨来北京看望方渤一家，结果方渤夫妇以及女儿女婿均被感染。方渤的妻子和妻姐在这场灾难中不幸病逝。

由于后遗症的影响，两个女儿也分别离婚。离异后的小女儿远嫁东北，再也不回北京。

非典痊愈六月后，方渤被诊断为骨坏死，这是非典治疗中超剂量使用激素引起的后遗症。和年他分别做了两髋的股骨头置换手术，如今他的双肩和双膝也陆续出现骨坏死。

方渤说：“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。”方渤和别人聊天的时候会突然哭起来。

吴如欣

“我的那张照片里为什么抱着那俩狗？很简单，因为当时我们还没有获得免费治疗的帮助，我养那俩狗，是为了用狗的体温热敷，起到类似狗皮膏药的作用，来缓解疼痛，又节约药费。”

年5月，还躺在非典病床上的吴如欣被诊断出急性骨坏死和肺纤维化。非典后，她离了婚。由于家庭财产纠纷，她和80岁的老母亲被赶出家门，四处租房。如今，她们与其他两户人家合租了一套三居室，母女两人在其中的一间里相依为命。

“我母亲八十了，离不开人。而我每个月只有两千块钱的收入，还不够我自己看病，我们娘俩只能靠借债度日。”

为了省钱，吴如欣从来不去楼下的菜店，而是坐着轮椅去远处的露天菜场，等着早市快收摊的时候去买别人挑剩下的烂菜。

刘秀芬

非典期间，刘秀芬家中共有9人患非典，她和丈夫都因照顾家人感染非典，丈夫死了，她活了下来。生活却一下子跌到了谷底。

如今她已经能相对平静地和外人描述当年的事情，换作几年前，这根本不能想象。

丈夫没了，刘秀芬曾将愤恨发泄在女儿身上，甚至和夫家反目。年刘秀芬和丈夫的姐姐、同是非典后遗症病人的杨志霞渐渐恢复来往，杨志霞到刘秀芬的家里，发现里面全是收养的流浪猫狗。

“那些流浪猫狗都是被抛弃的，也许这就是同病相怜吧。”

杨志霞

由于接受了过多的激素治疗，杨志霞的头发稀少，人显得格外憔悴。

年，她一家9口人感染非典，之后的一个月里，她陆续送走了四位亲人——父亲、母亲、丈夫和弟弟。

得知丈夫的死讯，竟是一句简单的口头通知：“杨志霞！给你爱人火化了！”杨志霞当即就木了。脱离危险后，她终于反应过来，几乎每天以泪洗面。

非典过后的三个月，有一天杨志霞突然听见儿子在哭，一问原因，儿子说，爸爸的手机还能打得通。

03年8月杨志霞恢复了上班，04年1月查出股骨头坏死。她清楚记得，那天她是哭着回家的。

十年过去，杨志霞平静了许多，凭借自己的力量，她供儿子读完了大学。现在儿子找了工作，结了婚，给她添了一个孙子，今年已经1岁了，这是她的希望。

李桂菊

东四十条15号，曾是北京第一个因非典爆发而暂时被封的民宅，也是李桂菊的家。

非典后，她被诊断为右侧股骨头坏死，并患有肺功能障碍和重度抑郁症。她的丈夫也是后遗症患者，病愈之后得以继续在原单位工作，成了全家的顶梁柱。

李桂菊是杨志霞的嫂子，在这个破碎的大家庭里，李桂菊的小家庭得以幸存，因此相比起杨志霞和刘秀芬，李桂菊面对记者显得更平静一些。

几乎每个非典后医院的常客，李桂菊也不例外。当天下午，李桂菊接受针灸、推拿和药物泡脚等理疗，她说这些治疗能减轻痛楚。

杨璐颖

年出生的杨璐颖是最年轻的非典后遗症患者之一，医院急诊科护士。

“非典刚来的时候，消息封锁，医院所有的医护人员都不知道这种类型感冒的严重性。他们的防护就是薄薄的一层纸口罩而已。”

杨璐颖偶尔会到小汤山疗养院接受治疗。泡温泉是缓解骨坏死病痛最好的方法之一，同时还能在浮力的帮助下锻炼肌肉防止萎缩。

王英一家

左：王锐英老六；中：王英老大；右：王振英老二

王英和两个妹妹守候在瘫痪的母亲身旁。

她们一家除老三王春英外，都在03年染上非典。唯一的弟弟老五，夫妻双双被非典夺走生命，留下12岁的女儿王惠（化名）。

在非典过后的十年，几姐妹和老太太都遭受着后遗症的折磨。父母双亡的打击，让王惠决心选择了学医。

年，王惠与同是医生的丈夫结婚，当一纸结婚证书放在老人面前时，已经无法说话的老太太大声痛哭了起来。

王剑

王剑同时患有：肺纤维化，股骨头坏死，慢性胰腺炎，糖尿病和结核病。病情最严重的时候，每天要服用超过片药。

现在病情稍微缓解，每天要吃的药还是超过20片。

王立刚姜鸿燕夫妇

王立刚患非典的时候，只有26岁。那年他们正准备当爸爸妈妈，22岁的妻子姜鸿燕已经怀孕8个月。

非典来了，他们从鬼门关走了出来。可是，治疗的时候使用激素过多，医生建议打掉孩子。当时孩子已经成型，姜鸿燕看见被打掉的孩子，登时崩溃了。她的残疾证上，标明的病症是“精神残疾”，姜鸿燕患了癫痫，随时会发作。

军人出身的王立刚不服输，在出院后还坚持跑运输，结果，骨头坏死病情恶化，王立刚的六个关节全部坏死。现在，夫妻俩没有劳动能力，他们全家只能靠低保度日。

年的时候夫妻俩冒险再怀了一个孩子，这次，上天眷顾了他们，生下的男孩很健康，艰难的生活总算有点希望。回忆起十年前的经历，每当想起被打掉的孩子，姜鸿燕还是忍不住掉眼泪。

张金萍

北京，非典后遗症患者张金萍和她的女儿在家中。

墙上挂着她的结婚照、女儿的照片，还有许多幅她绣的十字绣。张金萍说，之所以挂着这些，是因为屋子受潮，墙皮总会往下掉。

这是张金萍年结婚时的自建房子，12平米。在非典救治中，激素救了她的命，却也对她的双眼造成了不可挽回的伤害，视力下降得非常厉害，几乎无法产生眼泪。因为激素的用量比一般人还要多，张金萍的后遗症非常严重，她在床上整整瘫痪了三年，期间数次想到自杀。

年底，张金萍的女儿在一次脑瘤手术后偏瘫。为了能达到可享受津贴的资格，她与丈夫离婚，现在每个月她的女儿可以拿到当地政府部门发放的元津贴。

她的前夫至今仍然住在她们家旁边，男人不愿意抛弃张金萍娘俩，张金萍也依然习惯性地称呼他为“我爱人”。

张金萍曾试图自杀，至今保留着片安眠药，她说：“我的命会在我自己手里，有一天我瞎了，不会给被人添麻烦。”

荆德申李连香夫妇

他们现在把每一天都当做最后一天来活。

荆德申爱好广泛：茶壶，种花，养鸟，他甚至还收藏了一台长城相机。他说，这些爱好是用来逃避现实的。

年，北京不少有非典后遗症状的病人去检查身体，确诊后遗症。荆德申虽然已经感觉到身体不适，但他接受不了自己有病。荆德申说，那时候还劝病友要调整心态，劝完别人自己却哭了三天。

年，孙女的出生，让夫妇俩觉得自己重生了。可是他们不敢多抱孙女，担心不知什么时候会突然骨折。

夫妇俩现在过着平淡的生活，他们特别希望有人来看看他们。

武震

36岁医院的内科护士，医院急诊科实习。

回忆起10年前的那个春天，武震记得“天很暖和，有时下点儿细蒙蒙的小雨，每天都打扮得漂漂亮亮的去上班”。

非典在她懵懵然时迅速袭击，然后强力扭转了她的人生轨迹。非典痊愈四个月后，她查出非典后遗症。全身除了两个肘关节，其余股骨头全部坏死。武震说，医院出来，“我记得，我和我妹妹就站在新街口那儿放声大哭”。

此后，她被迫放弃工作，治病成了生活的重心。年2月，武震接受了全髋置换手术，医院治疗。因为工资问题，她和单位的关系有点儿僵。

“这么多年也不能老生活在埋怨当中，得尽快适应这个状态，给自己找一个新的起点，再找出路吧。”

之前学内科的武震想过转行，做心理咨询，“把病治好了，挣自己的钱，花着也舒心。”

李朝东鲍宝琴夫妇

李朝东和鲍宝琴都是非典后遗症患者，他们一家三口都患了非典。

在这个位于东四的破小四合院里，李朝东生活了60年。非典后的李朝东和家里的关系发生了巨大的变化，她的姐姐整整十年没有让他进过自己的家门，逢年过节，姐姐只是把他叫到一个地方，把钱给他，然后离开。

除了每天受到后遗症病痛的折磨，李朝东一家还面临无家可归的境地：几年前，李朝东的弟弟将四合院据为己有后卖掉，李朝东一家便和逼迁抗争到了现在。

不久前，逼迁的人把李朝东的儿子砍伤，并打掉了李朝东的门牙。现在夫妻俩甚至不敢同时出门看病，怕一回家，房子就没了。

李书元

年李书元在北京开出租车。他清楚地记得，4月17日搭医院，19号就开始发烧。

医院当日基本确定他是非典，但由于当时北京并没有开始大规模收治并隔离非典病人，医院让李书元出院了。李书元害怕家里人感染，并没有回家，硬是在自己的出租车上住了两天。

21日，李书元住院，在两个月时间里，他记得其中16天，是需要用呼吸机度过的。

非典后的十年，他认识了不少病友，其中包括当时他搭载的那名老人。李书元一直没有告诉那位老人，是他将自己传染的。

因为他觉得在这场灾难里，大家都是受害者。

辇秀兰

对听力残疾的女儿晶晶（化名）来说，辇秀兰一直都是她的靠山。从前一直照顾残疾孩子的辇秀兰，现在被残疾孩子照顾着。

年，辇秀兰家一共有6口人感染非典，父母因病去世。年1月17日，辇秀兰刚完成更换右股骨的手术。

由于再也无法工作，整个家庭的生活重担都落在了丈夫一个人身上。现在全家的主要经济来源是丈夫每月元的收入和辇秀兰每年元的生活补助。

她的家住在9层，但电梯只能上到8层，所以她尽量不出门。以前每逢周三她会跟大伙儿去上访，现在不了。

这最后的一层楼，对她来说越来越艰难。

张文荣

61岁的张文荣曾任北京长空机械有限责任公司技术处技术员，高级工程师。

年4月10日，张文荣的医院看病，后感染非典，4月16日去世。第二天，照顾父亲的张文荣和她的哥哥、姐姐都因感染非典被隔离，张文荣的丈夫独自料理了老人的后事，每次说起这段往事她都忍不住掉眼泪。

张文荣年6月1日出院。身高cm的她之前喜欢运动，羽毛球、篮球都是她的强项，也喜欢到处去玩，年，她和爱人一起去了泰国，合影摆在家里的客厅。

第二年遭遇非典之后，她再也没有条件出行了。如今出家门都要拄着拐杖，贴着膏药，吃着去疼片。张文荣现在身上的病有十几种，老伴儿揽起了家里所有的家务活。

“我们所有的退休金都用来看病了，要是看病没那么多花费，我们现在肯定很幸福。”

王宝珍

生于年的王宝珍03年感染SARS病毒。

痊愈后肺功能严重受损，她已无法从事任何体力劳动。现在她的肺纤维化比较严重。

至今她仍然记着那段日子中死去的不知名的病友。

张伟

年，张伟年近八十的老母亲从非典的鬼门关闯了过来，但是从那后没多久就一直卧病在床。

张伟自己也有多处骨坏死，现在他全天候照顾母亲，喂饭、导尿、擦身……他已经做了10年时间。

谢玉荣

几乎每天早上，谢玉荣都会来到后海边晒晒太阳，活动一下筋骨。

在年，谢玉荣感染非典，一同感染的还有弟弟和外甥。一场灾难过后，外甥去世，弟弟从此痴呆抑郁，谢玉荣也患上了后遗症。

如今，由于骨头坏死，她的身高从当初的cm降到了不到cm，手指关节变形，同时伴有肺纤维化和心脏病。

谢玉荣对守寡八年的外甥媳妇说“往前走走吧”，但自己却常有轻生的念头。多亏老伴一直在身边，她才得以坚持到现在。

毕维杰

医院医务处处长。年3月30日，因参与SARS病人救治工作而感染SARS。

她是北京第一例接受气管切开插管的第一位医生。毕维杰回忆，切开气管插管时她已经不需要用麻药，因为完全没有了痛觉。之后的15天，她几乎没有睁眼，不辨昼夜。

医院专门派了专家组在病房轮流值守，仅存的意识中，她记得每一个来接班的人都会询问，“死了么”，值班的人说“还没”。因为太受罪，她还尝试过拔管，“如果不是医生及时赶到就没命了”。

非典康复后，毕维杰的股骨头彻底塌陷，于年4月接受人工关节移植手术。据说，这种人工关节使用寿命在10到15年之间，而在那之后将不能再进行第二次的更换术。现在，她的双肩骨头也塌陷了，专家建议置换，“但我还是不想换了，都换了成机器人了。”她笑着说。

现在，62岁的医院返聘做了医务部主任，每天准时上下班，“生活得挺充实的”。

内容来源：凤凰网资讯

凤凰视频：非典后遗症患者调查

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